جواد الرومي – كربلاء
في كثير من المدن ، وبسبب المسافة الكبيرة بينها وبين القرى ، لا يُعرف الكثير عن وجود مراكز متلازمة داون. بسبب عدم مراجعة مراكز متلازمة داون من جهة ، وعدم معرفة وجود مثل هذه المراكز من جهة أخرى، وقد تسبب هذا في حبس الكثير من الآباء لأبنائهم في المنزل. وهذا الوضع يجعل فرص مرضى المتلازمة في العيش ضعيفة ، ومن ناحية أخرى، ينظر الآباء إلى أطفالهم أيضًا على أنهم مرضى وسجناء. وفي الوقت نفسه ، ومع وجود مراكز الرعاية والتعليم، يتم توفير فرصة مناسبة لمتلازمات داون لنموها وتطورها ، ويقضي الآباء أيضًا وقتاً في اهمال اولادهم المصابين مع خيال أكثر استرخاءً. ولكنهم بعد ازدهار مواهب أبنائهم، يصبحون أكثر اهتمامًا بأبنائهم. ووفقاً لبحث تم إجراؤه على مرضى متلازمة داون، ظهرَ أنّ عمرهم التعليمي يتراوح من سنة إلى سبع سنوات مثل الآخرين الأسوياء. وفي غضون ذلك، يرفض العديد من الآباء إحضار أطفالهم إلى المراكز لأسباب مختلفة. ومع مرور الوقت يصبح طفل متلازمة داون ولداً أو بنتاً في مرحلة اكتمال النمو الجسمي ، بينما تقل قدرته على التعلم أكثر فأكثر.
ما هي متلازمة داون؟
مرض “متلازمة داون” المعروف ،هو مرض وراثيّ ناتج عن وجود كروموسوم إضافي كلياً أو جزئياً في الكروموسومات البالغ عددها واحدا وعشرين كروموسا في البشر. ومن الأعراض الشائعة لمرضى متلازمة داون حدوث مشاكل في التعلم بسبب التأخر في النمو. وظهور العديد من التشوهات الأخرى وهي مشكلة يعاني منها ذوو المصابين بها ،و يمكن ذكر بعضها، مثل: تشوهات الفك والوجه ومشاكل القلب والأوعية الدموية وخطر الإصابة بأمراض ،مثل: الزهايمر وسرطان الدم والالتهابات المتنوعة. كما أنّ العلامات الخارجية للأشخاص ذوي متلازمة داون تتمثل في وجود خط أفقي على راحة اليد بدلاً من خطين ، وثنيات على الجانب الداخلي من الوجه، وأنف صغير ورأس مرتفع، وأذنين أصغر وأسفل قليلاً، إلخ. وتجدر الإشارة إلى أنّ طفلاً واحداً من بين كل ستمائة إلى ألف طفل يعانون من هذه المتلازمة.
وجدتُ أن ابني موهوبٌ
والدة أحد المصابين بمتلازمة داون في احدى مراكز متلازمة داون في كربلاء أخبرتنا عن ابنها جلال، فقالت: “طفلي يبلغ من العمر الآن اثنتين وعشرين عامًا. لقد أحضرته إلى المركز منذ أقل من عام. وللأسف لم أكن أعلم أنّ مثل هذا المركز كان موجودًا من قبل. لقد حقق ابني المصاب بالمتلازمة تقدماً كبيراً في اللغة والموسيقى خلال ثمانية أشهر فقط بفضل الجهود التي بذلها هذا المركز والدعم الذي حصل ابني عليه. بينما سابقًا، كنا لا نخرج من المنزل أنا وابني جلال، فتمسكت به خوفا عليه ولم أغادر المنزل لأسباب كثيرة، لكنه الآن جيد جداً، فقد وجدت أنّ طفلي موهوب جداً في بعض الفنون”.
سبت وموسيقى:
وشرح لنا الأستاذ رحيم مدرس الموسيقى في هذا المركز، وهو يأتي إلى المركز ليدرّس الموسيقى متطوعا مجاناً ، فوضّح بعض الخدمات التي يقدمها لجلال، قائلا: “في رأيي ، لا يقتصر تعليم الموسيقى لمرضى متلازمة داون على تعلم الموسيقى والاستمتاع بها فقط. إذ أنّك ستقع في حبهم إذا رأيت كفاحهم للعثور على النوتات الموسيقية مرة واحدة فقط. فهم تعمل أدمغتهم بشكل أفضل من العديد من الأشخاص العاديين ، خاصة في تعلم الموسيقى. وأنا أحاول الحصول على فصل دراسي معهم كل يوم سبت، وهذا يجعلني أشعر بتحسن خلال الأسبوع كله . وأنا سعيد جدًا بقضاء ساعات معهم خلال الأسبوع “.
لماذا وكيف أُنشأت المراكز؟
في الوقت الحاضر، وفي معظم محافظات العراق، تم إنشاء مراكز لرعاية مرضى المتلازمة، ويتم تمويل معظم نفقات هذه المراكز من خلال التبرعات العامة. بهدف خلق فضاء جديد لذوي متلازمة داون وتنمية مواهبهم وهذا بعض أهداف إنشاء هذه المراكز التي بناها آباء الأطفال ذوي متلازمة داون والمتبرعين بعد إصدار ترخيص من الجهات المختصة.
تشجيع العوائل على جلب أبنائهم
حيدر، لديه ابن اسمه مصطفى ، الذي يعاني من متلازمة داون ، قال في مقابلة مع “الوسطية”: “إنّ الغرض من إنشاء مراكز لمرضى متلازمة داون، والإعلان عنها، والتواجد على الشبكات الاجتماعية والترويج بشكل عام لمرضى متلازمة داون”. ليس لإظهار مشاكلهم. بل للتنبيه وتشجيع عوائل المرضى على جلبهم الى هذه المراكز، ونحن نعلم أنّ هؤلاء الناس لديهم آلاف المشاكل ولكننا نعلم أنّ المصابين بالمتلازمة ليسوا مثل الأشخاص العاديين.
ويتابع حيدر ، صاحب مؤسسة خاصة بمتلازمة داون(N.G.O): “نحن نعلم أنّ لا طائل من إبراز الخصائص السلبية للمتلازمة لأنّه يضر بالتكوين النفسي للمصابين وهو أسلوب قمعي وحتى قاتل في بعض الحالات”. وفي رأيي ، يجب أن نأتي ونبرز قوتهم ومواهبهم حتى يصلوا إلى حدود الرخاء. هذه هي الطريقة التي يتعرف بها كل من مريض متلازمة داون وعائلته والمجتمع على مستوى أعلى وإلقاء نظرة جديدة على هذا المرض. ومن جهة نظري يجب أن “تُفتح الطرق أمامهم للتقدم “.
وأضاف: “ربما لن تصدقوا ذلك، حيث لم يكن هناك حتى الآن مراكز لرعاية وتعليم أطفالنا”؛ عندما ذهبت إلى مدارس استثنائية لزيارتهم وأردت التقاط الصور معهم، كان والدا هذا الطفل يغادران إطار الصورة لأنهما يخجلان من حالة طفلهما. “لسوء الحظ ، كان هذا الواقع موجودًا في الماضي ، ولكن في العقد الحالي ، نرى أن الآباء فخورون بإنجاب هذا الطفل عندما يرون مواهبه تتفتح وتزدهر.”
وفي إشارة إلى ضرورة النظر إلى الأطفال المصابين بمتلازمة داون على عموم العراق وليس على صعيد المحافظة فقط، يقول حيدر: “يمكنك أن ترى في كربلاء أنّ نسخاً من هذه المراكز قد تمّ تأسيسها. بينما يجب أن يكون النظر إلى مرضى المتلازمة على عموم العراق. وهذا يعني أنّ هناك مراكز في كل محافظة حتى تتمكن العائلات من إحضار أطفالها وتلقي التعليم بسهولة. ونحن الآن نتعاون مع أربع محافظات فيها مراكز المتلازمة. وفي اجتماعات هذا المجلس، لا يفترض بنا أن نقول ما فعلناه، بل ما يجب أن نفعله. ويتكون هذا المجلس من محافظات كربلاء وبابل والنجف والديوانية. وفي الاجتماعات، نفكر ونشارك أفكارنا لخلق بيئة أفضل لأطفالنا.
وردا على سؤال عما يتوقعونه من الحكومة قال: “معظم مراكز متلازمة داون في البلاد لا تعتمد على الحكومة إطلاقا”. فالمؤسسات الحكومية تصدر الترخيص فقط والباقي من مسؤولية المراكز نفسها. ويتم توفير مواردنا من خلال التبرعات العامة وتبرعات الأسر، ويتم توجيهها أيضًا إلى الخدمات التي يقدمها الأشخاص. يأتي طبيب أسنان معين طواعية ويفحص الأطفال عدة مرات في الأسبوع، أو يقضي مدرس موسيقى وقتاً في الأسبوع ويعلم الأطفال لعدة ساعات. هذا هو الحال أيضًا في حالات أخرى مثل الرياضة والفنون الأخرى ومنها الرسم. ونتيجة لذلك، لا يُتوقع من المنظمات الحكومية الاّ الاهمال، “فقد تركونا وشأننا والعديد من المراكز تعاملت مع هذا الوضع بما تمتلك من مبادرة وما تحصل عليه من تبرعات.”
القُنُوط!
مشاكل المرضى في بلدنا ليست مشكلة أو مشكلتين يمكن تغطيتها في تقرير واحد. و متلازمة داون ليست مرضا جديدا ووزارة الصحة والمؤسسات الحكومية وغير الحكومية موجودة منذ ذلك الحين. كانت قضية التأمين لهؤلاء الأشخاص ومشاكلهم الصحية والعلاجية من ناحية، ومن ناحية أخرى، قضية مستقبلهم، وستظل دائماً الشغل الشاغل للوالدين؛ ومع ذلك، من السهل دائماً العثور على العديد من النقاط السلبية في النظام الصحي للبلد، أو من الأفضل القول أنّ النقاط السلبية قد طغت على الأداء الإيجابي لمؤسسات الدولة. وإن نسيان بعض آباء هؤلاء المرضى ومخاوفهم ظلم للشعب العراقي، ويجب على رجال الدولة أن يكونوا مسؤولين وأن يعملوا على إزالة عقبات هذا القهر غير المرغوب فيه.
الصورة: shutterstock